Com'è viaggiare con la fibrosi cistica e perché non lascerò che mi impedisca di esplorare il mondo

Il tema della diversità e dell'inclusione è uno degli argomenti centrali di Best in Travel 2021, nel quale ci siamo impegnati e divertiti a profilare quelle che saranno le tendenze del turismo nell'anno che verrà.

Mi chiamo Dallian Macadam, ho 26 anni, sono un aspirante fotografo di viaggio di Adelaide, e sono quel bambino su 2500. Ma non lascerò che questo mi impedisca di fare ciò che amo.

Da bambino non avevo compreso la dura realtà di avere la fibrosi cistica. Certo, mi curavo ogni giorno, ma non mi sono reso conto della gravità della situazione finché non ho scoperto che la maggior parte dei bambini affetti da fibrosi cistica non vivono oltre l'adolescenza.

Ripensando a quel giorno, credo che mi abbia cambiato sotto molti aspetti. Sono diventato più consapevole della mia malattia e ho realizzato che può limitare e limita molte persone che ne soffrono. L'aspettativa di vita di una persona con la fibrosi cistica è tra i 35 e i 40 anni. Spesso riesco a sentire il tic-tac di un timer che scandisce il mio tempo, per questo sono intenzionato a vivere la vita al meglio finché sono qui.

Gli effetti sono soggettivi, per me la FC può essere incredibilmente estenuante sia dal punto di vista fisico che mentale. Alcuni giorni è talmente sfibrante da impedirti di alzarti dal letto. Per me non è così, ma i dottori hanno affermato che per le persone affette da FC il passaggio dell'aria è come respirare attraverso una cannuccia. Con queste premesse è facile intuire perché per noi il pensiero di viaggiare in luoghi lontani sia piuttosto spaventoso.

Quando la mia salute peggiora finisco in ospedale per circa due settimane per un ciclo di terapia antibiotica. Questo succede dalle 3 alle 5 volte l'anno: un'altra preoccupazione in vista di un viaggio. Molti malati di FC subiscono un trapianto di polmoni almeno una volta nella vita, io sono grato di non averne avuto bisogno finora. Dopo che vi ho raccontato tutto questo vi starete chiedendo cosa mi spinga a partire per un viaggio con un rischio simile. Inseguo i miei sogni. Mi piace la metafora che descrive la vita come una partita a carte: mi è toccata una brutta mano, ma a volte basta essere disposti a scommettere.

Nonostante l'organizzazione accurata, devo sempre fare i conti con qualche difficoltà e limite in viaggio. La maggior parte della gente ottiene l'assicurazione in vista di un viaggio all'estero, ma nella mia condizione nessuna compagnia assicurativa è disposta a coprirmi, rendendo rischioso ogni mio soggiorno lontano da casa.

Devo inoltre pianificare ogni giornata nel minimo dettaglio. Lo faccio principalmente perché ho bisogno di fare delle pause per recuperare le energie. Ho scoperto che prendersi del tempo per farlo e in generale rallentare i ritmi durante il viaggio funziona a meraviglia. Anche concedersi un'intera giornata di relax è di grande aiuto, soprattutto quando ho un abusato delle mie forze riempendo l'itinerario con troppe attività.

Considerando i rischi che la FC comporta, comincio a minimizzarli prima ancora della partenza, ricoverandomi volontariamente per un "pieno" di antibiotici. Così mi assicuro di essere al massimo della forma prima di partire. Metto in valigia le mie medicine e l'inalatore, e faccio del mio meglio per rispettare la routine curativa anche mentre sono in giro. Però, devo ammetterlo, non è per niente facile quando sei preso dalla frenesia di esplorare il mondo.

Un altro problema sono i costi della patologia. Il prezzo di trattamenti e farmaci aumenta con il passare del tempo ed è difficile risparmiare soldi per viaggiare. La questione è esacerbata poi dall'impossibilità dei malati di trovare lavoro. Spero davvero che un giorno troverò qualcuno disposto ad assumermi nonostante i rischi per la mia salute, mi renderebbe la vita molto più facile. Nel frattempo, faccio di tutto per mettere da parte i soldi, sfruttando anche le mie fotografie.

Ho iniziato ad interessarmi alla fotografia due anni fa, durante un brutto periodo legato alla malattia. Dopo mesi di ricerche e risparmi, ho comprato la mia prima macchina fotografica. Il mio nuovo obiettivo era imparare tutto quello che c'è da sapere su tecniche ed equipaggiamento. Dopo poco tempo ho visto grandi miglioramenti e questo nuovo interesse è diventato in fretta una passione, alimentando il mio desiderio di vedere il mondo.

Per me la fotografia è molto più di un passatempo. C'è qualcosa di magico nel catturare momenti e luoghi bellissimi e poterli custodire inalterati. Tecnicamente è solo un hobby (trovate i miei lavori su Instagram) ma spero un giorno di riuscire a combinare l'amore per la fotografia con la passione per i viaggi e lavorare come fotografo professionista a tempo pieno.

Anche se viaggiare mette a rischio la salute di persone come me, ha migliorato nettamente la mia vita. A casa mi sento come un uccellino in gabbia. Alcuni giorni diventa proprio insostenibile e vorrei essere in qualsiasi altro posto del pianeta (soprattutto durante i lunghi periodi in ospedale). Il viaggio è l'opportunità di fuggire, qualcosa da attendere con gioia. Sono convinto da sempre che non siamo fatti per rimanere nello stesso posto, ma che dobbiamo esplorare ogni angolo del globo alla ricerca di cultura e conoscenza.

Avere la FC mi pone alcuni limiti ma questo non significa dover rinunciare al mio sogno di diventare un fotografo di viaggio professionista. Anzi, la consapevolezza del tempo che scorre via inesorabile mi rende ancora più determinato a realizzarlo. Ambizione e perseveranza procedono di pari passo, una sensazione particolarmente reale per le persone che convivono con una patologia cronica come la fibrosi cistica.

Certo, tutto questo non sarebbe possibile senza il supporto di genitori, fratelli, amici più cari e partner: mi sono rimasti accanto anche nei momenti più bui e c'erano sempre quando ne avevo un disperato bisogno.

La FC continua a limitarmi sotto certi aspetti, ma mi ha anche dimostrato quanto posso essere forte, rafforzando la mia abilità di affrontare le sfide. Per questa ragione, nonostante i rischi, non lascerò che mi impedisca di fare ciò che amo e spero che anche voi, indipendentemente dagli ostacoli che la vita vi presenterà, non smetterete di esplorare il mondo.

Come ho già detto, la vita è una partita a carte: mi hanno dato una pessima mano ma me la giocherò sfruttando le mie abilità. E chissà, magari ne uscirò vincitore.